說(shuō)起帕金森病，大家會(huì )想起巴金、陳景潤、拳王阿里等名人，他們在日常生活中飽受帕金森病的折 磨，無(wú)不例外地出現全身僵硬、動(dòng)作遲緩、雙手不停地顫 抖等運動(dòng)癥狀。事實(shí)上，帕金森病患者的痛苦不止這些。除了飽受運動(dòng)障礙的折磨，還會(huì )伴有不同程度的焦慮、抑郁、便秘、失眠、認知困難、嗅覺(jué)減退、疼痛或麻 木等非運動(dòng)癥狀，這些都嚴重影響著(zhù)患者的工作能力和生活質(zhì)量。

日前，在由中華醫學(xué)會(huì ) 神經(jīng)病學(xué)分會(huì )帕金森病及運動(dòng)障礙學(xué)組和中國醫師協(xié)會(huì ) 神經(jīng)內科醫師分會(huì )帕金森病及運動(dòng)障礙病專(zhuān)業(yè)委員會(huì )等在上海聯(lián)合舉辦的“帕友精彩生活領(lǐng)‘秀’”頒獎典禮上，七名病史從幾年到十多年不等的“帕友”，分享了 他們至今仍能保持較好的工作能力和生活質(zhì)量的經(jīng)驗。

專(zhuān)家認為，帕金森病的治療已不再 單純的藥物治療，而是一種藥物治療為首選、保持樂(lè )觀(guān) 心態(tài)、輔以科學(xué)護理和合理康復鍛煉的綜合治療。專(zhuān)家提醒，太極拳、快走、慢走、游泳都是不錯的運動(dòng)方式，尤其是太極拳，由于節奏慢、動(dòng)作大，非常適合帕金 森患者鍛煉。這一康復鍛煉手段已被美國采用，國內相關(guān)專(zhuān)家正在進(jìn)一步通過(guò)對比實(shí)驗，對其療效進(jìn)行科學(xué)評估。

病程進(jìn)展

早期運動(dòng)評分每年降5.1% 中晚期運動(dòng)評分每年降0.36%

中華醫學(xué)會(huì )神經(jīng)病學(xué)分會(huì )帕金森病及運動(dòng)障礙學(xué)組組長(cháng)、上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬瑞金醫院神經(jīng)內科主任陳生弟教授介紹，帕金森病是一種中老年人常見(jiàn)的中樞神經(jīng)系統退行性疾病，主要影響中老年人，大多在50歲以后發(fā)病，但也有年輕化趨勢。

其 運動(dòng)癥狀表現為靜止時(shí)肢體不自主地震顫，肌強直、運動(dòng)遲緩以及姿勢平衡障礙等，晚期會(huì )導致患者生活不能自理。與此同時(shí)，病人的非運動(dòng)癥狀，如心理方面 的問(wèn)題如抑郁、焦慮等也給病人及家屬帶來(lái)較大負擔。而長(cháng)期、大劑量使用左旋多巴誘發(fā)的運動(dòng)并發(fā)癥，也使得疾病的治療更加復雜。目前我國帕金森病患者已高達 200萬(wàn)左右，占老年人口的1%左右，也就是說(shuō)100個(gè)老年人中就有1個(gè)是帕金森病人，預計每年新增病患10萬(wàn)人。 陳生弟說(shuō)，迄今為止，特發(fā)性帕金森病 的病因仍不完全清楚，一般認為主要與年齡老化、遺傳和環(huán)境等因素有關(guān)。腦內黑質(zhì)紋狀體內多巴胺神經(jīng)元的減少與疾病的發(fā)生有密切關(guān)系。

陳 生弟說(shuō)，帕金森病一旦發(fā)生將隨著(zhù)時(shí)間的推移而漸進(jìn)性加重，有證據提示在疾病早期階段的病程進(jìn)展較后期階段要快。在早期，運動(dòng)評分每年下降5.1%，在中 晚期，運動(dòng)評分每年下降0.36%。因此，一旦早期診斷，就應盡早開(kāi)始治療。爭取掌握疾病的修飾時(shí)機，不要等到生活質(zhì)量下降的時(shí)候才開(kāi)始治療，對今后帕金 森病的整個(gè)治療成敗具有關(guān)鍵性的作用。

科學(xué)護理

床不宜太高或太低

陳 生弟說(shuō)，帕金森病患者從發(fā)病 到晚期逐步喪失運動(dòng)和生活自理，整個(gè)病程中都需要家人的照料。家屬需要了解帕金森病患者全面護理的知識，在日常康復治療過(guò)程中給予輔助，可以有效緩解病 情，減輕患者的痛苦。患者家屬要營(yíng)造寬松、和諧的家庭氣氛，做到理解和關(guān)愛(ài)患者，在精神上給予他們鼓勵和支持，幫助他們克服由身體的病痛帶來(lái)的心理負擔。

心理：

家人的情感支持很重要

他說(shuō)，帕金森病患者的照顧者一般以配偶子女為主，在家庭照料中遇到的困難復雜多樣，面臨生理、心理上的多重考驗，故家人照顧者普遍存在負擔。社會(huì )在關(guān)心 帕金森病患者的同時(shí)，也應該關(guān)心照顧者，給予他們精神支持和鼓勵，并且可以通過(guò)多種形式為照顧者提供信息和情感的支持。

陳生弟說(shuō)，帕金森病患者在衣食住行的任何細節上都需要用心思，尤其是在“住”的方面，帕金森病患者需要注意調整家居設置，比如地板不能太滑、床不宜太高或太低、睡衣床單最好用綢緞的、床頭燈開(kāi)關(guān)要設置在順手的地方等，這樣的貼心護理才能保證患者的生活少受疾病困擾。

飲食：

保證高質(zhì)量蛋白的攝入

在飲食方面，帕金森病患者需要保證每日一定量高質(zhì)量蛋白的攝入; 同時(shí)增加膳食纖維的攝入，如蔬菜、水果，預防便秘; 用餐最好和服藥時(shí)間錯開(kāi);同時(shí)保證用餐環(huán)境的輕松，可以細嚼慢咽。

患者故事

患病12年：

現在仍可做手工

在 當天的頒獎典禮上，有著(zhù)12年帕金森病史的晚秋的精致手工作品引來(lái)了大家的陣陣贊嘆。她告訴記者，12年前，只有41歲的她正在俄羅斯做生意，那一 年，她發(fā)現自己右側的手和腳都開(kāi)始發(fā)抖。她回到東北老家就醫。醫生說(shuō)是頸椎病。可是，治療了一段時(shí)間，右手和右腳仍然抖得厲害。直到2005年，醫生確診 為帕金森病。

“那時(shí)候，因為抖得太厲害，生意也沒(méi)法做了。”她回憶道，“最厲害的時(shí)候，晚上睡覺(jué)的時(shí)候，躺也不是，坐也不是，站也不是，右手抖得不停地拍肚子，只能蹲在地上用手撐在地上，才能控制住那種抖動(dòng)。”

2008年，她開(kāi)始用藥物控制，癥狀開(kāi)始緩解。尤其是近幾年，她在醫生的指導下，堅持規范用藥，并堅持各種康復鍛煉，病情得到了更好的控制。

“我 們在北京的20多個(gè)帕友組織了一個(gè)‘開(kāi)心麻花’隊，經(jīng)常在一起跳舞、K歌，這樣就保持了很好的心態(tài)。”她說(shuō)，她還堅持游泳，她感覺(jué)一到水里，癥狀就 減輕了。盡管手指的靈活度有限，她仍然堅持做手工制作。這些活動(dòng)，都有利于緩解她的病情。患病12年，她仍然能基本做到行動(dòng)自如，生活自理。

治療原則

對帕金森病運動(dòng)癥狀和非運動(dòng)癥狀全面綜合治療

陳生弟介紹，最新版的《中國帕金森病治療指南》明確提出了對帕金森病的運動(dòng)癥狀和非運動(dòng)癥狀采取全面綜合治療的理念，并強調“早診斷、早治療”的用藥原 則。“在治療中，無(wú)論是患者還是醫生，都應以控制帕金森病癥狀、延緩疾病進(jìn)展為治療目標，使患者獲得改善生活質(zhì)量的長(cháng)期獲益。”

因此，在治療方法上，帕金森病治療已從以往對癥的藥物治療演變?yōu)榭茖W(xué)的疾病管理。即藥物治療作為首選，保持樂(lè )觀(guān)的心態(tài)，輔以科學(xué)護理和合理康復鍛煉。

“需 要強調的是，藥物治療是帕金森病治療的首選，而且是整個(gè)治療過(guò)程中的主要治療手段，手術(shù)治療則是藥物治療的一種有效補充。”他說(shuō)，手術(shù)僅能改善某些 癥狀，不能根治疾病，術(shù)后仍需應用藥物治療。“患者還需要提高認識的是，并不是所有的病人都能進(jìn)行手術(shù)治療，必須經(jīng)過(guò)醫生嚴格篩查。”

而非藥物治療則包括認識疾病，補充營(yíng)養、加強鍛煉等。

藥物治療

既要控制運動(dòng)癥狀和運動(dòng)并發(fā)癥，還要控制抑郁癥狀

陳生弟介紹，最新版《中國帕金森病治療指南》指出，藥物治療是帕金森病治療的首選，因此，規范用藥是帕金森病治療的核心。不同的患者，醫生需要根據其個(gè)體情況，擬定合理的治療方案，既要控制帕金森病的運動(dòng)癥狀，又要延緩和減少運動(dòng)并發(fā)癥，還要有效控制抑郁癥狀。

對 于早發(fā)型帕金森病患者的患病初期，目前大多推崇非麥角類(lèi)多巴胺受體激動(dòng)劑，或單胺氧化酶抑制劑，也可選用小劑量左旋多巴作為首選藥物。其中長(cháng)半衰期藥 物如多巴胺受體激動(dòng)劑可預防或減少運動(dòng)并發(fā)癥的發(fā)生。作為多巴胺受體激動(dòng)劑的代表，普拉克索是唯一得到指南推薦可有效改善帕金森病抑郁的抗帕金森藥物。

對于中晚期帕金森病患者，需要考慮藥物聯(lián)合治療，來(lái)改善運動(dòng)癥狀，并處理運動(dòng)并發(fā)癥和非運動(dòng)癥狀。此外，非麥角類(lèi)多巴胺受體激動(dòng)劑也是指南唯一推薦的，有效改善帕金森病抑郁的抗帕金森病藥物。

他 還特別提醒，服用抗帕金森藥物一定要注意以下幾點(diǎn)：一是多巴胺受體激動(dòng)劑的副作用與左旋多巴相似，治療初期出現的惡心等癥狀一般可隨治療進(jìn)行而逐漸消 失，也可加用多潘立酮緩解癥狀;二是普拉克索可發(fā)伴隨進(jìn)食，也可以不伴隨進(jìn)食，與食物同服不會(huì )降低吸收程度; 三是建議左旋多巴餐前1小時(shí)或餐后1.5小 時(shí)服藥。

樂(lè )觀(guān)心態(tài)

約45%以上帕金森病人同時(shí)伴有抑郁癥狀

陳 生弟說(shuō)，有關(guān)數據顯示，約45%以上 的帕金森病人同時(shí)伴有抑郁癥狀。抑郁癥狀的出現分為器質(zhì)性和心因性?xún)煞N，前者表現為即使帕金森病的運動(dòng)癥狀明顯改善，抑郁癥狀仍然不見(jiàn)改觀(guān)。而心因性，則 是由于擔心病癥無(wú)法治愈產(chǎn)生的心情煩躁等情緒。患者可能變得哀傷、憂(yōu)郁，同時(shí)這樣的情緒會(huì )不可避免地影響家人，并表現為對他們亂發(fā)脾氣，最終影響自己和家 人的情緒，造成情緒上的惡性循環(huán)。因此,樂(lè )觀(guān)的心態(tài)非常重要。

他說(shuō)，這次獲獎的七位患者，無(wú)一例外都有著(zhù)比較好的心態(tài)。有著(zhù)12年病史的晚秋也稱(chēng)，她的“開(kāi)心麻花團隊”有20多個(gè)人，由于心態(tài)樂(lè )觀(guān)，再加上規范用藥，大多數成員的病情都控制得非常好。

堅持鍛煉

可改善運動(dòng)功能

延長(cháng)藥物有效期

陳生弟指出，除了規范用藥，持之以恒的康復鍛煉絕不能少。堅持每日運動(dòng)，有助于提高患者的生活自理能力，改善運動(dòng)功能，并能延長(cháng)藥物的有效期。

他認為，帕金森病患者不能因為運動(dòng)不便就拒絕運動(dòng)，一定要堅持運動(dòng)，這樣才能增強自身的平衡能力，且能更好地活動(dòng)關(guān)節，有可能延緩疾病進(jìn)展。當然，帕金森患者運動(dòng)要量力而行，從小運動(dòng)量開(kāi)始，循序漸進(jìn)。

他建議患者根據自身條件來(lái)選擇運動(dòng)的種類(lèi)。“太極拳、快走、慢走、游泳都是不錯的運動(dòng)方式，”他說(shuō)，尤其是太極拳，由于節奏慢、動(dòng)作大，非常適合帕金森患者鍛煉。

陳生弟說(shuō)，目前，美國就已將中國太極拳引入帕金森病的康復治療。

“太極拳對帕金森治療有效是已經(jīng)可以肯定了。至于有多大的療效，我們正在通過(guò)對比實(shí)驗，對其進(jìn)行科學(xué)評估。”他說(shuō)，他目前已經(jīng)組織患者，定期在太極館進(jìn)行康復鍛煉。他也提醒，參加對比實(shí)驗的患者，在這一期間，不要擅自加藥或減藥。